Une communauté de patients au cœur de la recherche

Lancée en 2018 par les professeurs Viet-Thi Tran et Philippe Ravaud, la plateforme Compare (communauté de patients pour la recherche) repose sur une collaboration entre chercheurs et patients. Ces derniers participent activement à la recherche en répondant régulièrement à des questionnaires en ligne via une plateforme sécurisée. Compare constitue ainsi une communauté dédiée à mieux comprendre les maladies chroniques, en offrant un espace où les patients partagent leur vécu et leurs idées pour améliorer leur prise en charge. Lors d’une journée organisée au sein de l’université Paris Cité – co-pilote du projet, aux côtés de l’AP-HP – pour les cinq ans de la e-cohorte, les deux professeurs, ainsi que les responsables scientifiques des différents pans de la plateforme, ont présenté les projets qui sont au cœur de Compare.

58 000 patients et 20 cohortes maladies :

En 2024, la plateforme regroupe 58 000 volontaires souffrant de maladies comme le diabète, l’endométriose, la dépression ou le covid 19 long. Ces patients sont impliqués dans 95 projets de recherche et répartis en 20 cohortes maladies. Le volume de données collectées est impressionnant : 792 043 questionnaires remplis, représentant 24 millions de points de données exploitables par les chercheurs.

Ces données alimentent des recherches variées, allant de l’évaluation des trajectoires de soins à l’analyse du ressenti des patients face à leur traitement. Une étude, par exemple, a estimé que les patients consacrent en moyenne 143 minutes par jour à la gestion de leur maladie, soulevant la question du seuil d’un « fardeau acceptable ».

Une recherche collaborative et modulable :

La force de Compare réside dans sa flexibilité. Les données existantes peuvent être utilisées pour répondre à des questions de recherche, ou de nouveaux questionnaires peuvent être développés pour des études spécifiques. Cette adaptabilité favorise une recherche dite « frugale », permettant d’optimiser les ressources dans un contexte de financements publics limités.

Malgré cette efficacité, le financement de Compare reste fragile. Actuellement soutenu par des appels à projets, des legs et des associations, son modèle économique doit être renforcé pour garantir la pérennité de l’initiative et intégrer des outils complémentaires, comme les données du Système national des données de santé (SNDS) ou les objets connectés (IoT).

Les patients, acteurs à part entière

Plus qu’une simple source de données, Compare permet aux patients de s’impliquer activement. Certains participent à la création de questionnaires, à l’analyse des résultats, et même à la diffusion des études sous forme d’abstracts visuels accessibles. Cette implication renforce l’utilité et la pertinence des recherches menées, tout en valorisant l’expérience des patients.

Objectif : 100 000 patients pour étendre la recherche aux maladies rares :

Avec un objectif de 100 000 volontaires dans les années à venir, Compare vise à répondre à des questions de plus en plus complexes, y compris pour des maladies rares. Ce projet unique en son genre continue de transformer la recherche sur les maladies chroniques, en plaçant les patients au centre des avancées scientifiques et en ouvrant la voie à une médecine plus collaborative et adaptée.

3 projets au coeur de la plateforme :

Cet événement a été l’occasion de présenter les 3 projets qui sont au coeur de la plateforme Cohorte, qui sont destinés à mieux comprendre et améliorer la prise en charge de certaines maladies chroniques :

• Compare Dépression (dirigé par le Dr Astrid Chevance) explore l’impact de la dépression sur la vie quotidienne, professionnelle et sociale des patients. Ce projet s’intéresse aux différents types de dépression, qu’elle soit récurrente, liée à un trouble bipolaire, ou post-partum. L’objectif est d’identifier les facteurs de rechute et de mieux comprendre les perceptions des patients sur leur maladie afin de guider les pratiques cliniques et les politiques de santé publique​ ;
• Compare Endométriose (coordonné par le Pr Marina Kvaskoff) se concentre sur l’épidémiologie de l’endométriose, une maladie complexe encore sous-diagnostiquée. Le projet vise à estimer la prévalence de la maladie, identifier ses facteurs de risque, étudier son histoire naturelle et ses répercussions sur la qualité de vie des patientes. Avec plus de 7 000 participantes, cette cohorte soutient également des initiatives dans le cadre de la stratégie nationale contre l’endométriose en France ;
• Compare Vitiligo (dirigé par le Pr Khaled Ezzedine) étudie les impacts psychosociaux du vitiligo, une maladie cutanée affectant l’image de soi et la qualité de vie des patients. Ce projet cherche à évaluer l’efficacité des traitements et à redéfinir les critères d’évaluation basés sur l’expérience des patients, tels que la satisfaction et la tolérabilité des traitements plutôt que des mesures cliniques traditionnelles comme la taille des lésions​.