PHW 2019 : « protéger, partager et valoriser » les données patients, les 3 axes de la start-up DrData

« Il est nécessaire de récupérer des données de santé fiables via des objets connectés fiables pour avoir des données qui ne seront pas faussées, car elles touchent à notre liberté », déclare Eric Tanneau. Ces données doivent être protégées pour éviter toutes déviances (hacker).

Le praticien estime qu’une interopérabilité est indispensable afin qu’aucune de ces données ne soit perdue. La nécessité que tous les acteurs du système de santé puissent partager ces données conduiraient à la création d’un système global, ajoute-t-il.

D’un point de vue juridique, les patients ne sont pas propriétaires de leurs données de santé mais restent les principaux concernés dans le partage de leurs informations personnelles, explique Eric Tanneau. Leur consentement est moteur pour ensuite collecter ces données, qui doivent être véritablement utilisées afin de mener des recherches. Il faut « créer une appartenance pour qu’ils participent à ce système de collecte », suggèrent les intervenants. 

Les données sont actuellement valorisées via la création de nouveaux produits mais cette valorisation est indirecte pour le patient car le temps écoulé entre la récolte et la création est long. 

Il faut que « le patient puisse accéder à ses données individuelles pour savoir comment elles ont été utilisées, pour quelle étude et en quoi elles ont été utiles pour l’intérêt commun », explique de son côté Hélène Gaillard. 

Ce nouveau modèle pourra permettre une valorisation directe pour le patient et l’accès à ses données personnelles l’aidera dans son parcours de soins, précise-t-elle.

À l'échelle européenne, la question de la coordination des données est un réel problème, notent les intervenants. D’un pays à l’autre, un patient peut perdre ses données car leur partage reste confiné à échelle nationale. Les patients doivent pouvoir accéder à leurs données partout en Europe, soulignent les speakers. 

« Il est nécessaire d’aller plus vite pour comprendre cette révolution numérique », estime Gérard Raymond afin de créer ensuite une dynamique pour contrebalancer la Chine ou encore les États-Unis.