PHW 2019 : « protéger, partager et valoriser » les données patients, les 3 axes de la start-up DrData
Paris - Publié le lundi 27 mai 2019 à 12 h 39 - n° 8832 Protection, partage et valorisation des données patients sont les 3 axes de la vision portée par la start-up DrDataDrDataDrData. À l’occasion de la Paris Healthcare Week 2019, Nesrine BenyahiaNesrine BenyahiaNesrine Benyahia, P.-D.G de la société, a animé le 22 mai une conférence spéciale au cours de laquelle Eric TanneauEric TanneauEric Tanneau, médecin libéral, Hélène GaillardHélène GaillardHélène Gaillard, pharmacienne, et Gérard RaymondGérard RaymondGérard Raymond, président de la Fédération française des diabétiquesFédération française des diabétiquesFédération française des diabétiques, ont évoqué les spécificités de leurs corps de métier vis-à-vis de ces 3 enjeux importants de l’exploitation des données de santé.Protéger les données sensibles « car elles touchent à notre liberté »
« Il est nécessaire de récupérer des données de santé fiables via des objets connectés fiables pour avoir des données qui ne seront pas faussées, car elles touchent à notre liberté », déclare Eric Tanneau. Ces données doivent être protégées pour éviter toutes déviances (hacker).
Le praticien estime qu’une interopérabilité est indispensable afin qu’aucune de ces données ne soit perdue. La nécessité que tous les acteurs du système de santé puissent partager ces données conduiraient à la création d’un système global, ajoute-t-il.
Patients actifs : informer et accompagner sur l’importance du partage des données
D’un point de vue juridique, les patients ne sont pas propriétaires de leurs données de santé mais restent les principaux concernés dans le partage de leurs informations personnelles, explique Eric Tanneau. Leur consentement est moteur pour ensuite collecter ces données, qui doivent être véritablement utilisées afin de mener des recherches. Il faut « créer une appartenance pour qu’ils participent à ce système de collecte », suggèrent les intervenants.
La valorisation directe des données du patient
Les données sont actuellement valorisées via la création de nouveaux produits mais cette valorisation est indirecte pour le patient car le temps écoulé entre la récolte et la création est long.
Il faut que « le patient puisse accéder à ses données individuelles pour savoir comment elles ont été utilisées, pour quelle étude et en quoi elles ont été utiles pour l’intérêt commun », explique de son côté Hélène Gaillard.
Ce nouveau modèle pourra permettre une valorisation directe pour le patient et l’accès à ses données personnelles l’aidera dans son parcours de soins, précise-t-elle.
La question de l’Europe dans le domaine du data
À l'échelle européenne, la question de la coordination des données est un réel problème, notent les intervenants. D’un pays à l’autre, un patient peut perdre ses données car leur partage reste confiné à échelle nationale. Les patients doivent pouvoir accéder à leurs données partout en Europe, soulignent les speakers.
« Il est nécessaire d’aller plus vite pour comprendre cette révolution numérique », estime Gérard Raymond afin de créer ensuite une dynamique pour contrebalancer la Chine ou encore les États-Unis.
Eric Tanneau
Parcours |
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Centrale SUP Diplômé |
PsyLib Président et co-fondateur |
DrData médecin 2019 Aujourd'hui |
Syndicat des Médecins Libéraux Secrétaire général SML/URPS médecins libéraux 2017 Aujourd'hui |
Syndicat des Médecins Libéraux Secrétaire général SRL/UNPS 2016 Aujourd'hui |
Syndicat des médecins libéraux Trésorier 2004 Aujourd'hui |
Expertise
Tags : Prévention
Nesrine Benyahia
Parcours |
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DrData CEO 2019 Aujourd'hui |
DrData CEO & Fondatrice Mars 2018 Aujourd'hui |
Law and health Institute Associée Mars 2018 Aujourd'hui |
Manager Santé Experte en protection des données e-santé Février 2018 Aujourd'hui |
Sciences Po Lille Professeur de droit 2017 à 2018 |
- Sciences Po : Master 2 école d’affaires publiques
- Université Paris-Descartes : Doctorat en droit public/droit de la santé
Hélène Gaillard
Parcours |
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AMFE Présidente fondatrice |
Filfoie Filière de santé des maladies rares Juin 2015 Aujourd'hui |
Cofrade - Janvier 2012 Aujourd'hui |
Pharmacien Gérante Juin 2006 Aujourd'hui |
- Université d’Angers : DESS qualité
- Université Denis Diderot : DESS marketing
- UFR Pharmacie Angers : Doctorat en pharmacie et conception de médicament
Gérard Raymond
Parcours |
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France Assos Santé Président Juin 2019 Aujourd'hui |
Fédération française des diabétiques Vice-président en charge des relations publiques et institutionnelles 2019 Aujourd'hui |
Fédération française des diabétiques Président 2019 Aujourd'hui |
Caisse nationale d'assurance maladie Vice-président de la Commission Santé Prévention 2010 Aujourd'hui |
Collectif Interassociatif sur la Santé Membre du Conseil d'administration 2008 Aujourd'hui |
Association Française des Diabètiques Président 2006 à 2019 |
DrData
Activité : société spécialisée dans la protection des données personnelles de santé. À travers son métier de DPO (délégué à la protection des données), l’équipe pluridisciplinaire de juristes, de médecins et de développeurs accompagne tous les acteurs (établissements de santé et médico-sociaux, entreprises de l’intelligence artificielle, de télémédecine, professionnels de santé libéraux etc.) pour se mettre en conformité avec le RGPD et les lois nationales en matière de protection des données personnelles.
Création : 2018
Siège : Paris
Direction : Nesrine Benyahia, fondatrice et CEO
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