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FASN Cancérologie : numérique et implication des patients, C. Cerisey, Patients & Web (2/04/19)

Paris - Publié le lundi 1 avril 2019 à 16 h 32 - n° 8471 « La co-construction, en démarrant par un recueil des besoins des malades, est essentielle pour que [ces derniers] se saisissent [des outils numériques] », explique Catherine CeriseyCatherine CeriseyCatherine Cerisey, fondatrice de Patients & WebPatients & WebPatients & Web, une société de conseil en santé fondée sur l’expertise patients.

La valeur ajoutée des e-solutions à l’expertise patient et celle de l’implication des patients au développement et à l'évaluation de ces technologies numériques est aujourd’hui une évidence et un condition incontournable pour faire avancer la santé numérique.

Transformations, nouveaux usages et parcours de soins ville-hôpital seront au cœur des discussions lors de ces Rencontres nationales de la santé numérique, qui se tiennent le 2 avril 2019 à Paris. L'événement est organisé dans le cadre de la campagne #FASN sur le thème de la cancérologie à l’ère du numérique, en partenariat avec UnicancerUnicancerUnicancer, afin d’accompagner la transformation numérique et organisationnelle de l’offre de soins.
Le programme de ces « 36 heures chrono » mettra en lumière les retours d’expériences d’acteurs de santé sur les grands programmes et expérimentations déployés au sein des établissements de santé et sur les nouvelles formes de coordination mises en place pour les professionnels impliqués dans la prise en charge des patients atteints d’un cancer.
Catherine Cerisey, fondatrice de Patients & Web - © Catherine Cerisey
Catherine Cerisey, fondatrice de Patients & Web - © Catherine Cerisey

Quelle est la valeur ajoutée des outils numériques à l’expertise patient ?

Les patients ne se sont pas vraiment appropriés les outils numériques car, le plus souvent, ils ne sont pas adaptés, notamment au quotidien des malades, et n'ont pas été coconstruits.Il est tout d’abord essentiel de rappeler que l’outil numérique n’est pas le seul axe de l’expertise patient. Les patients et leurs représentants associatifs ont d’abord été moteurs dans l’information des malades. Je distingue d’ailleurs l’usage d’internet et des réseaux sociaux d’une part à celui des applications et objets connectés de l’autre.

Comme l’a montré une enquête récente du collectif [im]Patients, Chroniques & Associés, les malades sont très connectés à internet mais sont moins utilisateurs des applications et objets connectés. Le premier apport, la première demande des malades demeure l’information, disponible, adaptée aux besoins, au moment ; une information venant de plusieurs sources, notamment des pairs.

L’objectif de cette information est de privilégier la décision partagée, qui est un facteur clé d’une bonne prise en soin. Les patients ne se sont pas vraiment appropriés les outils numériques car, le plus souvent, ils ne sont pas adaptés, notamment au quotidien des malades, et pour la plupart n’ont pas été coconstruits avec eux.

Ces outils ont un intérêt dans le cadre du virage ambulatoire, de l'évolution des rapports médecins- patients, de l’adhésion thérapeutique, de la prévention… mais avec un manque d’adaptation aux besoins et aux usages notamment en cancérologie.

Comment les patients et les associatifs peuvent-ils s’investir ?

Les associations se sont appropriées internet, les forums, les réseaux sociaux avant même les professionnels. La question des usages ne se pose même plus avec le web 2.0. En revanche, concernant les autres outils, tous les acteurs doivent inclure les associations de patients, en amont de leur réflexion, pour connaître les besoins des utilisateurs au-delà de leurs idées lumineuses, pour que le concept et l’usage se rejoigne.

La co-construction en démarrant par un recueil des besoins - ce qui ne veut pas seulement dire aller voir les associations de patients ou les patients experts pour avoir leur sésame et apposer leur logo - est essentielle pour que les malades se saisissent de l’outil. De plus, énormément d’applications bien-être et santé existent mais nous disposons seulement d’indicateurs de téléchargement et non d’usage. L’enjeu, pour la plupart des acteurs, est l’observance thérapeutique et moins le suivi à long terme.

Les associations sont-elles à l’initiative d’outils numériques ?

En cancérologie, il y a pour l'instant peu d'exemples d'associations à l'initiative d'outils numériques.En diabétologie, les associations ont investi ce terrain depuis longtemps. L’association François AupetitAssociation François Aupetit, qui agit contre la maladie de Crohn, a par ailleurs lancé entre autre l’application AFAMICI. En cancérologie, il y a pour l’instant peu d’exemples. La présence des associations est très forte sur internet, comme Patients en Réseau, qui a créé une application basée sur ses expériences en ligne de mise en réseau. C’est aussi le cas de l’association Jeunes Solidarité Cancer, qui avait créé une application de mise en contact des adolescents avec géolocalisation. Si elles sont mises en lien avec les autres acteurs, les associations peuvent aller beaucoup plus loin.       

Faut-il une labellisation de ces outils ?

Cela a été tenté pour internet avec le label HON (le HONcode est une charte visant à certifier certains sites web médicaux et de santé). Cela n’a pas fonctionné et reste compliqué. Une labellisation est pourtant essentielle pour certains de ces outils afin qu’ils soient fiables, bien sûr, mais aussi adaptés à la vraie vie des malades.

Typiquement dans le virage ambulatoire, où les malades sont traités à domicile, les remontées d’effets indésirables avec des seuils d’alerte via les applis doivent être optimales pour assurer la qualité et la sécurité des soins.

Nous l’avons vu avec le carnet d’idées citoyennes pour construire ensemble le virage de l’ambulatoire. Il s’agissait d’un projet mené par Cancer Contribution et l’Association française des malades du myélome multiple qui a notamment valorisé les propositions des malades sur les outils numériques. Pour les outils favorisant la relation médecin-patient, la question est aussi de la fluidité, de la rapidité de réaction. Il faut également que les professionnels s’approprient la solution au même titre que les patients. 

L’outil en lui-même ne fait-il pas tout ?

Il faut remettre l’outil numérique à sa place et l'utiliser intelligemment par l’humain.Le numérique n’est en effet qu’un outil. Il est sans doute nécessaire mais pas suffisant. Le énième pilulier numérique ou le énième rappel de SMS ne résoudra pas le problème de l’adhésion thérapeutique s’il n’y a pas d’humain derrière. Au début, ils vont sans doute aider, mais au bout de quelques années, on a envie de jeter le téléphone par la fenêtre. Et comme de nombreux cancers se « chronicisent »…

Nous savons très bien que la mauvaise adhésion à une prescription est due à de nombreux facteurs. Il ne s’agit pas juste d’un oubli mais d’une saturation d’effets indésirables, d’une envie d’oublier la maladie, de la nécessité de construire un projet de vie incompatible avec la thérapie. L’accompagnement est nécessaire, par des hommes et des femmes, des professionnels, des pairs. Il faut remettre l’outil numérique à sa place et l’adapter à l’humain.

Nous parlons aujourd’hui beaucoup d’intelligence artificielle, de réalité virtuelle. Nous en sommes au tout début. Ces outils sont prometteurs mais cela va prendre du temps. Nous avons ici l’occasion d’accompagner ensemble, associations et professionnels, ce mouvement pour répondre aux besoins des patients de manière intelligente, coordonnée et efficiente.

Catherine Cerisey
Fiche n° 3676, créée le 27/03/19 à 15:06 - MàJ le 28/03/19 à 14:56

Catherine Cerisey



Parcours Depuis Jusqu'à
Université Bobigny Paris XIII
Patient Enseignant Juin 2016 Aujourd'hui
Juin 2016 Aujourd'hui
Patients & Web
Fondatrice Septembre 2012 Aujourd'hui
Septembre 2012 Aujourd'hui
La maison du cancer
Réseaux sociaux, veille, rédactrice 2010 à Février 2013
2010 Février 2013

Patients & Web
Fiche n° 3077, créée le 01/04/19 à 04:01 - MàJ le 01/04/19 à 16:03

Patients & Web

Activité  : société de conseil en santé fondée sur l’expertise patients
Création : -
Siège  : Colombes, Hauts-de-Seine, Île-de-France
Direction : Catherine Cerisey, patiente experte et fondatrice


  • Catégorie : Autre
  • Budget/CA : - de 300K
  • Effectif : Moins de 10



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