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FASN Cancérologie : Apporter un service aux patients - Norbert Ifrah - Inca (2/04/19)

Paris - Publié le lundi 1 avril 2019 à 10 h 00 - n° 8469 « Le virage ambulatoire, que ce soit en chirurgie ou dans le cadre des traitements accélère le développement d’outils connectés. Aujourd’hui, beaucoup d’applications se développent et font l’objet d’expérimentations dans de nombreuses pathologies et le cancer en fait partie. Aussi, de nouveaux enjeux apparaissent : l’observance des traitements, indispensables pour en garantir l’efficacité ou encore la connaissance, la gestion et la prise en charge des effets secondaires », explique le Pr Norbert IfrahNorbert IfrahNorbert Ifrah, président de l'Institut national du cancerInstitut National du CancerInstitut National du Cancer (Inca) depuis 2016.

Réussir le virage numérique en cancérologie est ainsi l’un des enjeux clé pour faire avancer la santé numérique. Transformations, nouveaux usages et parcours de soins ville-hôpital seront au cœur des discussions lors des Rencontres Nationales de la Santé Numérique, qui se tiennent le 2 avril 2019 à Paris. L'événement est organisé dans le cadre de la campagne #FASN sur le thème de la cancérologie à l’ère du numérique, en partenariat avec UnicancerUnicancerUnicancer, afin d’accompagner la transformation numérique et organisationnelle de l’offre de soins.

Le programme de ces « 36 heures chrono » mettra en lumière les retours d’expériences d’acteurs de santé sur les grands programmes et expérimentations déployés au sein des établissements de santé et sur les nouvelles formes de coordination mises en place pour les professionnels impliqués dans la prise en charge des patients atteints d’un cancer.
Pr Norbert Ifrah, président de l'Institut national du cancer - © INCa
Pr Norbert Ifrah, président de l'Institut national du cancer - © INCa

Comment l’Inca accompagne ce mouvement de la santé numérique ?

Dans la cadre de ses appels à projets, l’institut a financé en 2015 deux initiatives dans le champ de la santé numérique.L’Institut national du cancer est attentif aux dispositifs qui sont développés pour accompagner les patients pendant leur parcours de soins et au-delà. Dans la cadre de ses appels à projets, l’institut a financé en 2015 deux initiatives, en cours d’évaluation, dans le champ de la santé numérique.

Le premier a été déployé dans le cadre de l’AAPAAPAppel à projets associations pour Jeunes solidarité cancer. Ce projet, appelé « Touch ! », s’articule autour de la création d’une application, pour smartphones et tablettes. Son objectif est de lutter contre l’isolement des jeunes atteints de cancer.

Le second projet, financé dans le cadre de l’AAP chirurgie ambulatoire, vise à développer une application de suivi à domicile après une chirurgie en ambulatoire via le smartphone. Il s’agit du suivi des cancers du sein, digestifs et gynécologiques, dont l’objectif est d’améliorer l’efficience et la qualité des soins. L’Institut est bien sûr, de surcroît, un acteur important du volet cancer du Health Data Hub.

Le seul objectif que nous devons poursuivre, avec le développement de solutions connectées, est d’apporter un service aux patients qui le souhaitent et qui contribue à l’amélioration de leur qualité de vie. 

Comment la prise en charge des patients se transforme ?

Le virage ambulatoire, que ce soit en chirurgie ou dans le cadre des traitements (chimiothérapie, immunothérapie, radiothérapie) accélère le développement d’outils connectés. Aujourd’hui, beaucoup d’applications se développent et font l’objet d’expérimentations dans de nombreuses pathologies et le cancer en fait partie. Aussi, de nouveaux enjeux apparaissent : l’observance des traitements, indispensables pour en garantir l’efficacité ou encore la connaissance, la gestion et la prise en charge des effets secondaires.

Les objets connectés peuvent accompagner le patient en le mettant en contact directement avec les équipes soignantes par l’envoi d’un message ou en délivrant une information sur les possibles effets secondaires et conduites à tenir. Ils peuvent aussi faire office « d’aide-mémoire » pour la prise des traitements et améliorer l’observance. Toutefois, nous devons être vigilants et nous assurer que ces dispositifs conviennent aux patients et à ses attentes ; la relation humaine demeure incontournable.

Quels sont les impacts sur l’organisation des soins et le quotidien des professionnels de santé ?

Le dossier communicant en cancérologie permet la transmission des informations relatives à la prise en charge des personnes atteintes de cancer, quel que soit leur lieu de traitement.Le numérique est un facteur d’amélioration de la qualité des soins et de la continuité de la prise en charge du patient sur le terrain. C’est tout l’enjeu du dossier communicant en cancérologie (DCC).

Cet outil numérique permet la transmission des informations relatives à la prise en charge des personnes atteintes de cancer, quel que soit leur lieu de traitement. C’est un outil au service de la coordination des professionnels et de l’optimisation du parcours de soins des patients. Le DCC s’inscrit dans la mise en place progressive d’un système de partage et d’échange de données médicales entre tous les acteurs de santé.

Au-delà du partage et de l’échange, le DCC met à disposition des services spécifiques afin d’aider les professionnels dans leurs pratiques courantes (par exemple, annuaire et gestion des réunions de concertation pluridisciplinaires - RCP). Ces services contribuent à l’amélioration de la qualité des soins et permettent aux équipes de soins de gagner en efficience, et ceci au bénéfice du patient. Fin 2017, 81 % des patients disposent d’un DCC. 

Comment ces professionnels participent à la développement de la santé numérique ?

Les professionnels de santé sont, avec les patients, indispensables au développement de ces dispositifs numériques. C’est à partir de leurs pratiques, de leurs expériences et avec leur participation que ces outils peuvent être mis en place puisqu’ils sont porteurs des connaissances qu’il faut adapter aux outils, et en seront les utilisateurs finaux, avec les malades. 

Et, justement comment les malades et les associations agissent dans ce développement ?

Cette question rejoint la précédente. L’expérience des patients est indispensable pour comprendre comment le numérique peut permettre l’amélioration du parcours de soins. Les associations sont également un relai indispensable de l’information auprès des patients pour les informer et les orienter vers les dispositifs existants. Il est essentiel que ces acteurs comprennent que ces outils, tous numériques qu’ils soient, sont encore largement perfectibles et ne détiennent pas « la vérité ». Ses concepteurs construisent un outil supplémentaire, de qualité.

Quels sont les freins à lever ?

La dimension éthique du développement de la santé numérique est un sujet majeur.La dimension éthique du développement de la santé numérique est un sujet majeur. Si la transformation numérique de notre système de santé est une réalité, nous devons nous assurer qu’elle ne se fait pas au détriment des attentes des patients, ou de leur confiance. Les malades doivent avoir le choix d’utiliser ou non ces dispositifs et la relation humaine doit être préservée.

Par ailleurs, les données enregistrées doivent être sécurisées et ce d’autant plus lorsqu’il s’agit de données de santé. Enfin, le numérique doit être un outil de lutte contre les inégalités. Pour y parvenir, des pré-requis, qui dépassent le domaine de la cancérologie, sont indispensables, comme la formation des usagers au numérique de santé ou une couverture numérique sur le territoire suffisante.

Le ministère des Solidarités et de la SantéMinistère des Solidarités et de la Santé, dans Ma Santé 2022, s’est engagé à développer un espace numérique de santé personnalisable et individuel pour chaque usager afin de lui permettre d’avoir accès à ses données et lui offrir un ensemble de services tout au long de sa vie. Ce dispositif contribuera certainement à faire évoluer ce champ pour l’ensemble des pathologies.

Norbert Ifrah
Fiche n° 810, créée le 29/06/16 à 09:10 - MàJ le 29/06/16 à 09:25

Norbert Ifrah



Parcours Depuis Jusqu'à
Institut National du Cancer
Président Juin 2016 Aujourd'hui
Juin 2016 Aujourd'hui
Centre Hospitalier Universitaire d'Angers
Professeur des universités en hématologie, chef de service Octobre 1990 Aujourd'hui
Octobre 1990 Aujourd'hui

Institut National du Cancer
Fiche n° 20, créée le 11/04/16 à 11:14 - MàJ le 02/06/16 à 11:37

Institut National du Cancer

■ Création le 24 mai 2005
■ Dirigée par Thierry Breton
■ Agence d’expertise sanitaire et scientifique en cancérologie de l’État
■ Chargée de coordonner les actions de lutte contre le cancer
■ Constitué sous la forme d’un groupement d’intérêt public qui rassemble en son sein l’État, les grandes associations de lutte contre le cancer, les caisses d’assurance maladie, les organismes de recherche et les fédérations hospitalières


  • Catégorie : Professionnels de santé
  • Budget/CA : de 50 à 150M euro
  • Effectif : De 200 à 499
  • Zone(s) d'activité : France



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