États généraux du diabète : la fédération propose de lancer des plateformes mutualisées de télésuivi

Paris - Publié le mercredi 7 novembre 2018 à 17 h 54 - n° 7704 Le 7 novembre 2018, à l’occasion d’un point presse portant sur la restitution des premiers états généraux du diabète et des diabétiques, la Fédération française des diabétiquesFédération française des diabétiques a dévoilé 15 propositions « pour une médecine fondée sur l’humanisme », dont deux d’entre elles portent sur la e-santé et les technologies de santé :

proposition 11 consiste à « faciliter le quotidien des patients en favorisant les consultation à distance et le télésuivi ». L’une des idées centrales ici est la création de centres experts de suivi et de pratiques intégrées, avec une expérimentation dans la région Auvergne-Rhône-Alpes pour définir des parcours patient plus efficaces en coordonnant les parcours et en offrant des plateformes mutualisées de télé-suivi des patients ;

proposition 13 visant à « intégrer la qualité de vie des patients dans l'évaluation des technologies de santé (médicaments, dispositifs médicaux) ». L’une des initiatives avancées ici est le renforcement des moyens humains et financiers du Comité économique des produits de santéCEPSCEPS (CEPS) pour accélérer l’accès aux technologies de santé.

La restitution de ces états généraux et la présentation des différentes propositions aura lieu le 14 novembre 2018 au ministère des Solidarités et de la SantéMinistère des Solidarités et de la SantéMinistère des Solidarités et de la Santé, l’objectif pour la fédération étant de participer activement à la transformation du système de santé français dans le cadre du plan Ma Santé 2022, qui a identifié la lutte contre le diabète comme l’un des axes forts de la réforme.
La président de la fédération, Gérard Raymond, au centre, avec 2 patients, Aubépine et J-F Thébaut. - © Cecile DAVID - H&TI
La président de la fédération, Gérard Raymond, au centre, avec 2 patients, Aubépine et J-F Thébaut. - © Cecile DAVID - H&TI

Proposition 11 : favoriser les consultations à distance et le télésuivi

Les personnes diabétiques, en particulier de type 1, sont et seront encore plus nombreuses dans les années à venir à être équipées de capteurs de glucose en continu, d’outils de mesure de l’activité physique, d’une pompe à insuline connectée ou d’applications de pilotage de leur diabète.

La Fédération française des diabétiques estime que l’ensemble de ces objets et plus précisément les données qu’ils génèrent sont actuellement « largement sous-exploitées alors même que cette  »transformation numérique«  devrait améliorer la coordination du parcours de santé, faciliter la relation médecin-patient, aider le professionnel de santé à la décision médicale et à l'évaluation de ses pratiques ».

Plan d’action

  • Créer un centre expert de pratiques intégrées pour adolescents et adultes atteints d’un diabète de type 1.
    La Fédération souhaite fonder des centres experts de suivi et de pratiques intégrées, le diabète de type 1 et sa technicité étant parfois compliqués à appréhender pour les patients.
    Avant la généralisation de ce type de centre, le modèle des centres dit « Diabeter » pourrait être expérimenté dans la région Auvergne-Rhône-Alpes, dans le cadre de l’article 51, co-construit entre professionnels de santé et associations de patients. Les cliniques Diabeter, créées en 2006 aux Pays-Bas par les pédiatres Henk-Jan Aanstoot et Henk Veeze, sont spécialisées dans la prise en charge du diabète de type 1 de l’enfant et du jeune adulte, qui peuvent bénéficier d’un suivi en présentiel ou à distance selon leurs besoins. Une solution numérique permet au patient d’accéder à ses données de santé et au soignant de disposer des données de ses patients pour adapter ses consultations (temps, contenu).
    L’objectif de l’expérimentation en Auvergne-Rhône-Alpes est de définir des parcours patient plus efficaces en coordonnant les parcours et en offrant des plateformes mutualisées de télé-suivi des patients. 
  • Développer sur tout le territoire le programme EtapesEtapesExpérimentations de télémédecine pour l’amélioration des parcours en santé et faciliter l’inclusion des patients par le professionnel de santé.
    La fédération note que le programme Etapes n’est pas parfaitement connu par l’ensemble des acteurs (professionnels de la santé, patients) et que, de ce fait, la maillage territorial n’est pas optimal. Elle estime donc qu’il est nécessaire que tous les acteurs s’engagent à favoriser l’inclusion des patients diabétiques dans le programme pour permettre un déploiement territoire homogène, en créant notamment « une communication spécifique sur les modalités, les conditions d’inclusion mais également les bénéfices pour les patients ».
    • Quand ? En 2019.
    • Qui ? La Direction générale de l’offre de soinsDirection générale de l'offre de soins, les Agences régionales de santé (ARS), l’Union régionale des professionnels de santé et la Fédération française des diabétiques.
  • Réaliser une campagne de communication pour informer l’ensemble des acteurs de l’entrée de la téléconsultation dans le droit commun et permettre son déploiement rapide et homogène sur l’ensemble du territoire.
    La téléconsultation est entrée dans le droit commun en septembre 2018, mais beaucoup de patients ne maîtrisent pas encore totalement son fonctionnement et ses modalités (coût, remboursement, etc). La fédération souhaite donc lancer une campagne de communication et d’information auprès des acteurs concernés, aussi bien auprès des patients et du grand public que des professionnels de santé.
    • Quand ? En 2019.
    • Qui ? Le ministère des Solidarités et de la Santé, la Caisse nationale de l’assurance maladie, la Société française de télémédecineSociété Française de Télémédecine, France Assos SantéFrance Assos Santé et la Fédération française des diabétiques.
  • Élargir les critères d’inclusion du programme Etapes à tous les diabétiques de type 1 et les diabétiques de type 2 insulinotraités.
    La télésurveillance, qui est actuellement limitée aux personnes diabétiques de type 1 ou de type 2 déséquilibré, doit être accessible à tous les patients diabétiques insulinotraités, recommande la Fédération française des diabétiques, soulignant qu’il est nécessaire d'élargir les critères d’inclusion. 
    • Quand ? À la fin de l’expérimentation EtapesEtapesExpérimentations de télémédecine pour l’amélioration des parcours en santé.
    • Qui ? Le ministère des Solidarités et de la Santé, la Caisse nationale d’assurance maladie, les parlementaires et la Fédération française des diabétiques.

Proposition 13 : intégrer la qualité de vie des patients dans l'évaluation des technologies de santé

Cette intégration est indispensable pour :

  • restaurer la confiance entre les industriels des technologies de santé et le reste de la société ;
  • mieux prendre en compte le vécu des utilisateurs de ces technologies de santé ;
  • améliorer le système de pharmacovigilance et matériovigilance ;
  • donner aux décideurs les données nécessaires à la réévaluation et l’adaptation du prix en fonction des résultats des études en vie réelle.

Plan d’action :

  • mettre en place des campagnes de communication envers les prescripteurs autour de la « bonne prescription au bon patient au bon moment » ;
  • renforcer les moyens humains et financiers du Comité économique des produits de santé (CEPS) pour accélérer l’accès aux technologies de santé ;
  • renforcer le cadre législatif et réglementaire relatif à la sécurité sanitaire du médicament et des produits de santé ;
  • construire des méthodologies robustes pour recueillir et prendre en compte les données en vie réelle ;
  • transformer les essais cliniques pour qu’ils intègrent les données en vie réelle ;
  • conditionner la prise en charge des technologies de santé au regard de leurs performances en vie réelle.

Points forts en dehors de la e-santé

Créer un statut intermédiaire à la reconnaissance qualité de travailleurs handicapés (RQHT)

En dehors de la e-santé, l’un des axes forts présentés par la Fédération française des diabétiques est la volonté de créer d’ici 2020 un statut intermédiaire à la reconnaissance qualité de travailleurs handicapés (RQHT) pour les personnes en affection longue durée (ALD) afin de favoriser leur maintien dans l’emploi (proposition 5), la RQHT n'étant pas justifiée dans le cadre des personnes diabétiques, qui peuvent mener une vie professionnelle « normale ».

Assouplissement de la loi pour l’obtention du certificat médical permettant de passer le permis de conduire (en dehors des 15 propositions)

Par ailleurs, Gérard RaymondGérard Raymond, président de la fédération, a annoncé avoir signé le 6 novembre 2018 un accord avec les ministères de l’Intérieur et de la Santé ainsi que la Sécurité routière pour alléger le processus d’obtention du certificat d’aptitude permettant aux personnes souffrant de diabète de passer le permis de conduire.

Les diabétiques pourront désormais demander ce certificat auprès de leur médecin traitant ou d’un spécialiste, sans passer par un médecin agréé (préfecture) comme la loi l’exige actuellement. « C’est une grande révolution », insiste Gérard Raymond.

Les 15 propositions de la Fédération française des diabétiques

> Propositions "population générale"

• 1. Mettre en place, coordonner, financer et évaluer une politique d'éducation à la santé permettant à chaque citoyen de préserver son capital santé ;
• 2. augmenter la qualité des produits industriels et donner aux citoyens les capacités de faire des choix éclairés ;
• 3. mesurer l'impact génétique et épigénétique des déterminants sociaux et environnementaux sur l'apparition du diabète ;
• 4. améliorer la connaissance et le repérage des personnes à risque de diabète de type 2 ;

> Propositions « patients »

• 5. réviser les textes législatifs et réglementaires sur l’emploi des personnes diabétiques au regard des progrès technologiques et thérapeutiques ;
• 6. renforcer les capacités des patients à s’approprier les informations concernant leur santé afin de prendre, avec leurs professionnels de santé, les décisions adaptées à leur situation ;
• 7. définir le cadre réglementaire d’un accompagnement de qualité pour les patients ;
• 8. considérer l’activité physique et la diététique comme une thérapie à part entière du diabète ;
• 9. construire une offre de soins adaptée aux besoins de chaque patient ;
• 10. redéfinir les rôles et les compétences des acteurs de proximité afin de restructurer l’organisation territoriale ;
• 11. faciliter le quotidien des patients en favorisant les consultation à distance et le télésuivi ;
• 12. prévenir et prendre en charge les complications du diabète en développant des organisations spécifiques ;
• 13. intégrer la qualité de vie des patients dans l'évaluation des technologies de santé (médicaments, dispositifs médicaux) ;
• 14. promouvoir l'évaluation du système de santé avec les patients pour plus de qualité et de sécurité ;
• 15. donner les moyens à la démocratie sanitaire de s’exercer.

Fiche n° 190, créée le 11/04/16 à 12:21 - MàJ le 25/05/16 à 12:37

Fédération française des diabétiques

■ Fondée en 1938
■ Association de patients au service des patients et dirigée par des patients
■ Une Fédération, dotée d’un siège national et d’un réseau d’associations locales
■ Réparties sur l’ensemble du territoire national. Elle regroupe 130 000 membres
■ Ses centaines de militants et ses milliers de bénévoles sont unis et solidaires pour contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes ou à risque de diabète
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Fiche n° 1240, créée le 15/11/16 à 10:45 - MàJ le 15/11/16 à 10:51

Gérard Raymond



Parcours Depuis Jusqu'à
Caisse nationale d'assurance maladie
Vice-président de la Commission Santé Prévention 2010 Aujourd'hui
2010 Aujourd'hui
Collectif Interassociatif sur la Santé
Membre du Conseil d'administration 2008 Aujourd'hui
2008 Aujourd'hui
Association Française des Diabètiques
Président de l'AFD 2006 Aujourd'hui
2006 Aujourd'hui

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