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Données de santé : un ouvrage coécrit par Anca Petre pour saisir les visions et attentes des patients

Paris - Publié le jeudi 28 juillet 2022 à 15 h 55 - n° 14958 [ENTRETIEN] « Le sujet des données de santé devient plus délicat lorsque l’on sort du cadre médical et de la recherche et qu’on demande aux patients s’ils souhaitent partager leurs données à d’autres fins, par exemple avec des organisations privées ou d’autres types d’institutions. Il y a plus de résistance. Non pas parce qu’ils ne souhaitent pas partager leurs données mais parce qu’il y a une incompréhension. Parce qu’ils ne savent pas ce qui est fait concrètement avec ces données et qui les utilisent : ce manque de connaissance est rapidement comblé par de la spéculation et des craintes de toutes sortes. »

Dans un entretien accordé à Health & Tech Intelligence, Anca PetreAnca PetreAnca Petre, chercheur en digital health (web 3) & blockchain et co-fondatrice de 23 Consulting23 Consulting23 Consulting, revient sur les éléments clés de son ouvrage à paraître le 3 août 2022, Digital Health and Patient Data - Empowering Patients in the Healthcare Ecosystem, co-écrit avec Disa Lee ChounDisa Lee ChounDisa Lee ChounDisa Lee Choun, cofondatrice de RND Synergy LTD (conseils aux entreprises en démarrage dans les sciences de la vie et technologies), experte de l’industrie pharmaceutique et de l’innovation en santé.

Basé sur une série d’enquêtes et d’entretiens menés à l’international auprès de patients (lambda et avertis) et de professionnels de santé, cet ouvrage aborde le sujet du numérique en santé par le prisme du patient : « Souhaitent-ils vraiment avoir le contrôle sur leurs données ? » ; « Quelle est leur perception de la e-santé, et plus particulièrement des données de santé ? ».

Le livre permet :
• de mieux comprendre leur point de vue sur la santé numérique ;
• d'analyser les avantages que cela représente pour eux ;
• d’explorer comment ils peuvent s’engager activement dans le processus d’innovation ;
• et d'identifier les menaces et opportunités des big data dans le système de santé.

« Il faut travailler sur la transparence mais aussi sur l'éducation »


📌 Les principaux enseignements de l’ouvrage partagés par Anca Petre à H&TI :

• il y a une constante augmentation de la « digital health literacy », de la connaissance et de la compréhension du numérique en santé par les patients. « À tel point qu’on tend actuellement vers un modèle beaucoup plus équilibré entre le patient et le médecin. Il n’y a plus cet écart de connaissances qu’on observait il y a plusieurs années, et qui se traduisait par un rôle dominant exercé par le corps médical sur le patient. » ;

• « lorsque l’on parle du numérique en santé, on constate que les discussions s’orientent très rapidement vers les questions relatives aux données de santé » :
> les patients n’ont pas de réelles difficultés à partager leurs données de santé dans le cadre du champ médical ou de la recherche ;
> les craintes interviennent lorsqu’on sort de ce cadre ;
> c’est pourquoi « il est important de travailler sur la transparence mais aussi sur l'éducation » ;
> dans un chapitre sont passées en revue « plein d’applications différentes pour essayer d'éduquer et de clarifier ce qui se peut se passer dans cette partie un peu opaque de l’utilisation des données de santé » ;

• « maintenant que le patient a accès à beaucoup plus d’informations, il va y avoir un enjeu autour de l'égalité de l’accès à ces connaissances pour faire du numérique un outil qui va   »empowerer«  tous les patients et qui ne va pas créer de nouveaux gaps entre les patients. » ;

les perceptions peuvent être différentes selon les pays, par exemple :
> en France, où le système de santé est public, « la donnée médicale est plutôt considérée comme un bien commun »  ;
> aux États-Unis, où le système est privé, « les patients engagés n’envisagent même pas un partage de leurs données s’ils ne comprennent pas comment cela peut leur être bénéfique » ;

l’Estonie fait partie des modèles cités en exemple : une approche holistique avec un déploiement du numérique en santé à échelle nationale par étape.

« Notre volonté est de sensibiliser les acteurs de la santé, professionnels du soin, patients experts ou industriels, au fait qu’il est nécessaire d'ouvrir le dialogue sur ce sujet des données de santé et qu'il ne faut pas attendre que des préjugés se construisent pour en parler. »


🔎 Informations pratiques sur l’ouvrage :
• titre : Digital Health and Patient Data - Empowering Patients in the Healthcare Ecosystem ;
• auteurs : Disa Lee Choun et Anca Petre ;
• 240 pages ;
• édition : Routledge ;
• publication : 3 août 2022 ;
• tarif :
- livre de poche et eBook : 23,99 £ ;
- relié : 96 £.
> commander l’ouvrage : ici.
De gauche à droite : Anca Petre et Disa Lee Choun - © D.R.
De gauche à droite : Anca Petre et Disa Lee Choun - © D.R.

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Le numérique en santé abordé par le prisme du patient

Pourquoi avez-vous décidé de rédigé cet ouvrage centré sur les données de santé, et plus particulièrement sur l'« empowerment » des patients ?

« Digital Health and Patient Data - Empowering Patients in the Healthcare Ecosystem » - © Routledge

Anca Petre : On a commencé à travailler sur l’ouvrage il y a 1 an et demi - 2 ans. À l'époque, je souhaitais écrire un livre sur la blockchain dans la santé (je travaille sur ce sujet depuis 5 ans). En échangeant avec Disa Lee Choun, que je voulais interviewer comme elle s’intéresse aussi à la blockchain, on s’est rendu compte qu’il existait déjà beaucoup de contenus expliquant ce qu'était la blockchain dans le secteur de la santé. En revanche, on a constaté qu’il y avait un cas d’usage beaucoup évoqué mais qui restait assez flou, qui est le fait de donner le contrôle et le pouvoir aux patients sur leurs données de santé.

On s’est alors dit qu’il serait plus intéressant d'écrire un ouvrage pour essayer de comprendre quel est le point de vue des patients :

  • Souhaitent-ils vraiment avoir le contrôle sur leurs données ? ;
  • Quelle est leur perception de la e-santé, et plus particulièrement des données de santé ?

Cet ouvrage traite du numérique en santé et des données de santé par le prisme et la perspective du patient : toutes ces technologies du web 3 visent notamment à remettre le patient au centre mais qu’en pense-t-il vraiment ?

Quels types de patients avez-vous interrogés pour cet ouvrage ?

Notre objectif était de présenter une restitution informée et globale sur les données de santé, en mettant en avant les perceptions du patient. Quand on a commencé à écrire le livre, on a interviewé un certain nombre de personnes, des patients mais aussi des médecins. Nous avons interviewé beaucoup de patients, en France mais aussi à l’international, notamment aux États-Unis : à la fois des patients lambda mais aussi des patients experts, ces derniers n’ayant pas toujours le même point de vue que les patients moins impliqués dans le numérique ou dans leurs parcours de santé.

Les patients avertis ont des points de vue tranchés, très informés. En revanche, si on regarde les baromètres qui reflètent la population générale, les avis sont plus mitigés et davantage de questionnements apparaissent. Il est intéressant de prendre en compte les différents prismes.

Hausse de la connaissance des patients : la relation avec le corps médical s'équilibre

Quels sont les points clés de votre enquête sur l'« empowerment » des patients ?

Tout d’abord, il y a un vrai sujet autour de la « digital health literacy », soit la connaissance et la compréhension du numérique en santé par les patients. Elle est en constante augmentation, à tel point qu’on tend actuellement vers un modèle beaucoup plus équilibré entre le patient et le médecin. Il n’y a plus cet écart de connaissances qu’on observait il y a plusieurs années, et qui se traduisait par un rôle dominant exercé par le corps médical sur le patient.

Aujourd’hui, cette relation s'équilibre, notamment grâce à la connaissance acquise par internet, les réseaux sociaux et les outils numériques, qui permettent de comprendre la pathologie dans son ensemble mais aussi à l'échelle de l’individu via les objets connectés (exemple : la télésurveillance et le suivi des constantes en continu). Les patients prennent de plus en plus de place dans le système de santé.

Le deuxième élément clé, c’est que lorsque l’on parle du numérique en santé, on constate que les discussions s’orientent très rapidement vers les questions relatives aux données de santé.

Les patients sont-ils inquiets quant à l’usage de leurs données de santé ?

Puisque les patients ne comprennent pas clairement ce qui est fait de leurs données au-delà du cadre médical et de la prise en charge, on a passé en revue sur 30 pages plein d’applications différentes pour essayer d'éduquer et de clarifier ce qui se peut se passer dans cette partie un peu opaque de l’utilisation des données de santé.On a constaté que, globalement, quand le sujet est abordé dans le cadre du champ médical ou de la recherche, les patients n’ont pas de difficulté à partager leurs données de santé parce qu’ils comprennent plus ou moins pourquoi ils les partagent et qu’ils contribuent ainsi à la recherche, à leur prise en charge personnelle et à celle des autres patients.

Le sujet devient plus délicat lorsque l’on sort de ce cadre et qu’on leur demande s’ils souhaitent partager leurs données à d’autres fins, par exemple avec des organisations privées ou d’autres types d’institutions. Il y a plus de résistance. Non pas parce qu’ils ne souhaitent pas partager leurs données mais parce qu’il y a une incompréhension. Parce qu’ils ne savent pas ce qui est fait concrètement avec ces données et qui les utilisent : ce manque de connaissance est rapidement comblé par de la spéculation et des craintes de toutes sortes.

D’où l’importance pour les acteurs du numérique en santé de travailler sur la transparence quant à l’usage des données…

Il est en effet important de travailler sur la transparence mais aussi sur l'éducation. Un chapitre du livre est dédié aux applications des données de santé. Puisque les patients ne comprennent pas clairement ce qui est fait de leurs données au-delà du cadre médical et de la prise en charge, on a passé en revue sur 30 pages plein d’applications différentes pour essayer d'éduquer et de clarifier ce qui se peut se passer dans cette partie un peu opaque de l’utilisation des données de santé. 

À notre échelle, nous aimerions contribuer à cette éducation et montrer clairement aux individus ce qui peut être fait avec leurs données, en expliquant que, non, le sujet ne tourne pas uniquement autour des fuites de données et de la réutilisation sur le dark web.

USA : « Les patients n’envisagent pas un partage de leurs data sans récompense »

Votre ouvrage s’adresse-t-il donc aux patients avant tout ?

Pour créer une relation de confiance, il est aussi important de faire comprendre aux patients qu’il y a des intérêts communs au partage des données de santé : ce partage ne se fait pas contre eux, ils peuvent aussi en bénéficier au même titre que les acteurs avec qui ils partagent leurs données.Notre livre ne s’adresse pas spécialement aux patients parce qu’on ne pense pas qu’un patient lambda va s’orienter vers ce genre d’ouvrage. Notre volonté est plutôt de sensibiliser les acteurs de la santé, professionnels du soin, patients experts ou industriels, au fait qu’il est nécessaire d’ouvrir le dialogue sur ce sujet et qu’il ne faut pas attendre que des préjugés se construisent pour en parler. On peut aussi avoir un rôle proactif en étant sensibilisé au fait que c’est un sujet pour les patients mais qu’il y a certaines façons de l’aborder, notamment en parlant des applications possibles, en étant transparent sur l’usage pour aider à mettre en confiance.

Pour créer cette relation de confiance, il est aussi important de faire comprendre aux patients qu’il y a des intérêts communs au partage des données de santé : ce partage ne se fait pas contre eux, ils peuvent aussi en bénéficier au même titre que les acteurs avec qui ils partagent leurs données.

Vous abordez aussi le rôle important que peuvent jouer les compagnies d’assurance, qui peuvent, grâce au numérique, motiver leurs adhérents à conserver leur bon état de santé. Un sujet qui peut être délicat, certains pouvant redouter un usage abusif de leurs données de santé par les assureurs privés… Évoquez-vous ce sujet ?

On évoque très brièvement le rôle des compagnies d’assurance parce qu’on passe en revue certains usages. Pour nous, cette crainte d’une utilisation des données par les mutuelles, surtout visible en Europe, est davantage issue d’une mauvaise compréhension du cadre dans lequel on partage les données qu’une réelle crainte. Il n’est en effet pas envisageable que les assureurs utilisent des données « identifiantes » pour cibler un patient.

Les visions sur ce type de sujet sont très variables d’un pays à l’autre. Au fil des rencontres menées dans le cadre de notre ouvrage (scope international), on a remarqué que la perception était très différente entre les pays comme la France, où le système de santé est public et où la donnée médicale est plutôt considérée comme un bien commun, et les pays comme les États-Unis, où le système est privé et où certains patients engagés n’envisagent même pas un partage de leurs données s’ils ne comprennent pas comment cela peut leur être bénéfique (par exemple via une récompense financière). « Nous ne sommes pas des vaches à lait », a notamment rapporté l’un des patients américains que nous avons interrogé : il ne pouvait pas considérer une exploitation de ses données de santé sans bénéficier de la valeur engendrée.

L’Estonie citée en exemple : une approche holistique avec un déploiement par étape

Dans l’un de vos chapitres, vous revenez sur certaines « sucess stories », où vous citez notamment l’Estonie en exemple. Vous constatez qu’un modèle fonctionne lorsqu’il y a une approche holistique, avec une prise en compte des aspects relatifs à l'éducation, à la communication, à la gouvernance, aux facteurs culturels…

C’est exactement cela. Concernant l’Estonie, ce qui semble avoir bien fonctionné c’est cette approche très méthodique par palier. Ils n’ont pas essayé de tout réinventer en une seule fois. Ils ont procédé par étape : en déployant par exemple les ordonnances électroniques la première année ; ils ont attendu que ce sujet soit bien compris et adopté avant de passer à la suite.

Le principe était de procéder à des améliorations incrémentales sur une durée qui dépasse maintenant les 10 ans. Ce déploiement du numérique en santé à l'échelle nationale a été mené dans le temps, avec des vrais efforts de pédagogie, d'éducation, d’acculturation autour des différents sujets.

C’est un peu le procédé que semble avoir employé la Délégation ministérielle au numérique en santé (DNS)Délégation ministérielle au numérique en santé en France, avec dans un premier temps le déploiement de Mon Espace Santé…

En discutant avec Disa Lee Choun, on s’est rendu compte que même s’il a pu être critiqué, le modèle français présentait des atouts : nous le relayons dans l’ouvrage parce que pour nous, c’est un modèle de réussite du déploiement du numérique en santé à un niveau national. La feuille de route qui a été mise en place sur le numérique en santé et la manière dont les choses ont été mises en œuvre pourraient inspirer d’autres pays.

Dans le dernier chapitre de votre ouvrage, vous vous projetez dans les 20-50 prochaines années. Quelle est votre vision ? À quoi pourrait ressembler les systèmes de santé dans le futur ?

Plus qu’une vision, c’est un souhait que l’on émet sur les directions que pourraient prendre les systèmes de santé, un souhait construit à l’issue de l'écriture de ce livre et des rencontres que l’on a réalisées.

Même s’il a pu être critiqué, le modèle français présente des atouts : nous le relayons dans l’ouvrage parce que pour nous, c’est un modèle de réussite du déploiement du numérique en santé à un niveau national. On ne sait pas vraiment ce à quoi ressemblera concrètement la santé du futur, une chose est sûre cependant : maintenant que le patient a accès a beaucoup plus d’informations, il va y avoir un enjeu autour de l'égalité de l’accès à ces connaissances pour faire du numérique un outil qui va « empowerer » tous les patients et qui ne va pas créer de nouveaux gaps entre les patients. On émet ce souhait que le numérique soit un outil qui puisse donner des chances égales à chaque patient de mieux comprendre sa santé et son environnement. On parle de « health equity ».

Un autre souhait est que, dans cet environnement, le patient puisse avoir davantage de contrôle sur ses données de santé pour éviter cette opacité dont je parlais autour de ses données.

Ensuite, on se projette beaucoup plus loin dans ce chapitre avec des exemples concrets. On décrit par exemple ce que pourrait être un rendez-vous à la pharmacie dans le futur. On imagine comment le numérique pourrait s’intégrer pleinement dans tout le parcours de soins.

Anca Petre
Fiche n° 3460, créée le 16/11/18 à 13:54 - MàJ le 28/07/22 à 15:43

Anca Petre



Parcours Depuis Jusqu'à
Ztudium
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Août 2018 Aujourd'hui
23 Consulting
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Janvier 2018 Aujourd'hui
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Décembre 2017 Aujourd'hui
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Octobre 2016 Aujourd'hui
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Octobre 2017 Mars 2018
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Juillet 2017 Octobre 2017
CNRS
Stagiaire en modélisation moléculaire Mars 2016 à Mai 2016
Mars 2016 Mai 2016

Publications

Auteure de l’ouvrage Digital Health and Patient Data - Empowering Patients in the Healthcare Ecosystem, co-écrit avec Disa Lee Choun (août 2022, édition Routledge)

Expertise

• Santé numérique
• Blockchain


Disa Lee Choun
Fiche n° 5512, créée le 28/07/22 à 15:41 - MàJ le 28/07/22 à 15:52

Disa Lee Choun



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Octobre 2021 Aujourd'hui
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Septembre 2021 Aujourd'hui
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Assessor Avril 2021 Aujourd'hui
Avril 2021 Aujourd'hui
UCB
Diverses fonctions occupées : Head of GCSO Innovation / Head Data Acquisition / Global Head of CTMS / Acting Global Head of TMF Management / CTMS Manager / Global Clinical Planning Manager Août 2005 à Août 2007
Août 2005 Août 2007
Micro Quality
Co-founder and general manager Août 1995 à Novembre 2002
Août 1995 Novembre 2002

Publications

Auteure de l’ouvrage Digital Health and Patient Data - Empowering Patients in the Healthcare Ecosystem, co-écrit avec Anca Petre (août 2022, édition Routledge)

Expertise

• Essais cliniques (secteur pharma)
• Blockchain


Fin
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