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Espace européen des données de santé (TEHDaS) : un débat citoyen sur la seconde vie des données

Paris - Publié le jeudi 23 décembre 2021 à 12 h 30 - n° 13805 Afin d’apporter des recommandations auprès de la Commission européenneCommission européenne (CE)Commission européenne et de participer à la production d'une culture des données de santé partagée, le Health Data HubHealth Data HubHealth Data Hub (France), la NHSNational Health ServiceNational Health Service Confederation (UK) et l’institut de recherche en santé publique Sciensano (Belgique) lancent un débat citoyen en ligne sur la seconde vie des données de santé, avec le soutien de France Assos SantéFrance Assos SantéFrance Assos Santé.

« Un défi d’acculturation massive »


Les porteurs de cette initiative font partie du groupe de travail iCitizen, formé dans le cadre de l’action conjointe « TEHdaS » (« Vers un Espace européen des données de santé (EEDSEEDSEspace européen des données de santé) »), qui alimentent les discussions de la CE autour du futur cadre politique, juridique et technique de l’EEDS. L'équipe iCitizen a été mise en place pour élaborer des propositions sur la place des citoyens dans ce futur espace : les 3 organisations partenaires ont en effet été en particulier chargées de travailler sur la sensibilisation et l'implication des patients, des citoyens et de leurs représentants dans la seconde vie des données de santé.

« Force est de constater que le concept d’utilisation secondaire des données n’est pas toujours très parlant pour les citoyens. Les quelques études sur les perceptions des citoyens concernant l’utilisation de leurs données de santé mettent par ailleurs en évidence qu’ils sont encore relativement peu consultés sur le sujet », relèvent le Health Data Hub (HDH) et France Assos Santé dans un communiqué commun.

« Faire des données un des leviers de la démocratie en santé pose un défi d’acculturation massive ; car loin d’être limitée aux citoyens, cette acculturation s’adresse à l’ensemble des parties prenantes de l'écosystème des données de santé », souligne le HDH.

Un questionnaire ludique pour s’approprier le sujet et s’exprimer


« Le débat des données » a pour ambition de contribuer à l'appropriation du sujet par le plus grand nombre de citoyens possibles et donne à chacun la possibilité de faire entendre sa voix : il participe ainsi à la construction et à la diffusion d’une culture de la donnée de santé.

Les participants trouveront sur le site dédié une information compréhensible et accessible sur l’utilisation secondaire des données de santé et sur les données de santé en général. ils sont invités :
• à exprimer leur avis sur 4 questions ouvertes clés liées à la seconde vie des données de santé ;
• et à répondre à un court questionnaire qui les amènera à découvrir leur « profil type » de rapport aux données, « une façon ludique de sensibiliser et d’attiser la curiosité », explique le Health Data Hub.

📌 Pour participer au débat, se rendre sur la plateforme en ligne Ourhealthydata.eu, accessible via ce lien. Le site est ouvert jusqu'à fin mars 2022 et disponible en 3 langues (français, anglais et néerlandais).
Les citoyens sont invités à répondre à 4 questions ouvertes et à participer à un test. - © D.R.
Les citoyens sont invités à répondre à 4 questions ouvertes et à participer à un test. - © D.R.

Faciliter la réutilisation des données de santé au-delà du soin direct

Ouvert le 14 décembre 2021, le débat s’inscrit dans les travaux de l’action conjointe « Vers un Espace européen des données de santé (EEDS) » (TEHDaSTEHDaSTowards the European Health Data Space), qui vient nourrir les discussions de la Commission européenne (CE) autour du futur cadre de cet espace.

Une « seconde vie » en faveur de la recherche, de l’innovation et de l’amélioration des systèmes de santé

« Il n’existe pas aujourd’hui de base légale ou technique qui garantisse le partage des données de santé entre pays européens », rappellent le Health Data Hub et France Assos Santé (communiqué). C’est pourquoi a été créée l’initiative européenne TEHDaS : soutenue par la CE et 25 pays européennes, elle a pour objectif de contribuer à identifier les bases politiques, juridique et techniques du future EEDSEEDSEspace européen des données de santé (EHDSEHDSEuropean Health Data Space en anglais) afin de « faciliter le partage et la réutilisation des données de santé au-delà du soin direct du patient, c’est-à-dire pour la recherche, l’innovation et l’amélioration des systèmes de santé », expliquent les deux organisations françaises. « Ce qu’on appelle l’utilisation secondaire ou la  »seconde vie«  des données de santé », ajoutent-elles.

Précisions sur le contenu de la plateforme citoyenne :

Les 4 questions ouvertes posées aux citoyens :

  • « Dans quels buts devraient être réutilisées les données de santé ? » ;
  • « Selon vous, quelles conditions devraient encadrer la réutilisation des données de santé » ? ;
  • « Comment souhaitez-vous être informé(e) et impliqué(e) dans la réutilisation des données de santé ? » ;
  • « D’autres idées à partager sur la seconde vie des données de santé ? ».

Les questions du test :

  • « Les données de santé devraient aussi être réutilisées pour la recherche médicale financée par le secteur public, par exemple, pour améliorer la prévention et le traitement des maladies. »* ;
  • « Les données devraient aussi être réutilisées pour soutenir la recherche médicale, comme le développement de médicaments, même si cela implique des entreprises privées et des objectifs commerciaux. »* ;
  • « Les données devraient uniquement être réutilisées pour les soins directs au patient et pour assurer le fonctionnement de notre système de santé. »* ;
  • questions ouvertes : « Dans quel(s) but(s) devraient être réutilisées les données de santé ? Quel(s) type(s) de données de santé seraient concernés ? Par qui devraient-elles être utilisées ? Pourquoi ? Quel(s) bénéfices en attendez-vous ? »

* Réponses possibles : 1, 2, 3 ou 4 (« 1 » signifiant « pas du tout d’accord » et « 4 » signifiant « tout à fait d’accord »).


Contenu de l’espace « s’informer » :

L’espace dédiée au partage d’informations sur les données de santé est articulé en 5 rubriques :

  • « Qu’est-ce qu’une donnée de santé ? » ;
  • « Utiliser les données de santé : Pourquoi ? Par qui ? » ;
  • « La sécurité des données de santé » ;
  • « Impliquer les citoyens » ;
  • « Les espaces de donnés de santé ».

Et aussi :

  • un autre espace permet d’en savoir plus sur le projet (espace « Sur le projet ») ;
  • un espace « actualités » présente plusieurs études de cas.

Liens utiles :

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