Partage de données de santé : l’Allemagne rejoint l’initiative européenne « 1 + MillionGenomes »

Paris - Publié le vendredi 17 janvier 2020 à 15 h 21 - n° 10204 L’Allemagne vient de signer la déclaration « Vers l’accès à au moins 1 million de génomes séquencés dans l’Union européenne d’ici 2022 ». Une nouvelle annoncée par la Commission européenne dans un communiqué daté du 16 janvier 2020. L’Allemagne est le 21^e État membre de l’UE à rejoindre cette initiative lancée en 2018, qui a établi « un mécanisme de collaboration sur les données du génome humain visant à améliorer la prévention des maladies, à permettre des traitements plus personnalisés et à fournir une échelle suffisante pour de nouvelles recherches à impact clinique ».

« Des jeux de données de séquençage génomique sont aujourd’hui disponibles dans de nombreux États européens, tant dans le cadre des stratégies nationales que dans des projets de recherche existants mais ils sont dispersés et pour la plupart déconnectés les un des autres », souligne la Commission. Elle estime que « relier ces jeux de données et les rendre accessibles de manière sécurisée afin de créer une plus grande cohorte facilitera la recherche de solutions innovantes pour la médecine de précision et la santé publique ».

Les objectifs de l’initiative « 1+Million Genome »

Dans son infographie de synthèse sur le programme 1+Million Genome, la Commission européenne estime qu’un « un accès transfrontalier sécurisé et authentifié aux données génomiques » au sein de l’UE » est nécessaire pour :

« faire progresser la compréhension des associations génétiques qui provoquent ou prédisposent aux pathologies complexes » ;
« apprendre à identifier le cancer à un stade beaucoup plus précoce, afin d’améliorer la prévention » ;
« identifier de nouveaux gènes-cibles pour développer plus rapidement de nouveaux médicaments » ;
« renforcer l’efficacité de la prévention en améliorant la précision du dépistage et en réduisant ses coûts » ;
« améliorer les résultats pour les patients et assurer la soutenabilité de la santé et de la prestation de soins dans l’UE » ;
« contribuer aux investissements, à la croissance économique et à l’emploi ».

L’initiative rassemble a ce jour 22 pays (21 États membres de l’UE + la Norvège) :

Pays participant à l’iniiative 1+Million Genome - © Commission européenne L’Autriche, la Bulgarie, la Croatie, Chypre, la République tchèque, l’Estonie, la Finlande, l’Allemagne, la Grèce, la Hongrie, l’Italie, la Lettonie, la Lituanie, le Luxembourg, Malte, les Pays-Bas, la Norvège, le Portugal, la Slovénie, l’Espagne, la Suède et le Royaume-Uni.

La France, l’Irlande, le Danemark, la Pologne la Belgique et la Suisse ont rang d’observateurs.

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